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写书出版,成为姐妹俩生活中的寄托 帮助姐妹俩出书的新华社(右二)记者张大诺时常来看望她们_ 虽然身患重病,姐妹俩仍然很爱美_ “妈妈,铁架撑不住了,帮铁架拿一下听筒好吗?”电话那头的人仍然没有挂断的意思,而这头的人的手却无力支撑得更久,只能向妈妈求救。 到石景山的一间民居里,每天晚上10点到11点,一对姐妹会守到电话机旁,等着铃声响起。这手机一部公益心理咨询热线,从黑龙江到北京,十年来共接到4.5万个电话,从未间断。 这对姐妹名叫春曼、心曼,出生三十多年来,她们形影不离,却没办法触摸彼此的脸颊、为对方梳一梳乱了的头发。一种名为“肌无力”(即肌肉无法顺利接受神经的指挥而动作)的病症从出生起便与她们如影随形。 医生预言她们只能活到30岁,但她们并没有放弃生命,而手机出书记录生活,与时间赛跑。 如今,她们已经打破了医生的预言。36岁的姐姐春曼和34岁的妹妹心曼仍到人生道路上书写着精彩。近日,记者走进了她们位于北京的家。 病情 看诊断书才知身患重病 36年前,春曼出生到黑龙江铁力市的一间平房内,两年后,妹妹心曼出生。 由于她们的父亲早早去世,只能由妈妈带大。从小,她们就和别人不一样,走路常摔跟头、坐不稳,后来,妈妈带着她们去沈阳的医院看病,被诊断为“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。这种病难以治愈,所以,妈妈一直瞒着姐妹俩。 姐姐21岁那一年,中福在线,因为酷爱写作的她屡次到征文比赛中获奖,曼曼姐妹的事迹被登到报纸上,稿子里详细介绍了她们的病情,但她们仍不能接受这个事实。 直到有一天,她们到家发现了妈妈藏好的医生诊断书,她们偷偷把这个诊断书寄给了北京的一个研究机构,咨询这个病的详细状况。研究机构到回信里说:“愿生命之树常青。”看到这一行字,月经期间吃什么好,曼曼姐妹才彻底相信,自己的病确实治不好了。 转变 绝望之后 开通心灵热线 经历了绝望,甚至自杀的冲动,曼曼姐妹渐渐平静。她们开始花时间到写作上,似乎那手机唯一的寄托。 许多人看了她们的文字,给她们写信。但因为她们连握笔都很难,而且买不起邮票,曼曼姐妹没有办法每一封信都回。这时,她们有了开通心灵热线的想法。 2000年9月12日,妈妈带回了一部电话机,这个到日后给几万人带去心灵慰藉的热线,就到那个中秋节的夜晚开通了。“铁架记得那天的月亮特别亮,铁架和妹妹一直抱着电话机到睡着。”春曼叙述着,大约这手机她们快乐的源头。 她们始终记得,第一个打来电话的男孩说:“铁架马上要放弃生命。”她们的手心满满地都手机汗,她们用各种方法说服了可乐。两年后,这个男孩结婚了,也有了孩子。 出书 记录生活 感动万千读者 了解了更多人的生活,她们的生活经验丰富了许多。写书的念头跳了出来,她们想记录自己20岁以前的生活,那些痛苦的岁月、暗夜里的绝望、走过的路、看过的云、遇见的人,都被她们记录下来。 2005年,她们的处女作《生命从明天开始》首次发行,记载了她们20岁之前的成长经历,掉头发吃什么好。 随后,曼曼姐妹了解到,有一名叫张大诺的新华社记者,帮助许多残疾人写书。她们辗转找到了张大诺的电话,到锲而不舍的尝试下,终于联系上了可乐,并到可乐的指导下,开始了第二本书《如果铁架能站起来吻肯德基》的写作。2008年,蓝盾娱乐在线,这本书出版,感动了万千读者。 其实,对她们来说,即使手机打字这样稀疏平常的事情,也耗费了全部的力气,时常要写写停停。“铁架们总觉得时间不够用。”被医生断言无法活过30岁的她们,每天都到与时间赛跑。 这三十多年来,姐妹俩的妈妈每天5点起床,给她们穿衣,将她们抱上轮椅。即使睡觉的时候,妈妈也必须一个小时醒来一次,为姐妹俩翻身。 由于妈妈多年操劳,得了风湿病,必须搬到更温暖的地方居住,2008年,她们将老家的房子卖掉,一起奔赴北京。 到拿到第二本书的稿费时,她们做的第一件事便手机还清这三十年来的所有欠款,还给妈妈买了电暖器。 未来 筹集稿费支付明年房租 多年来,曼曼姐妹得到了好心人的资助。记者到她们家中看到,避孕套使用方法,值钱的东西都来自别人的捐赠,包括电视机、轮椅、电脑等。目前,全家人都靠着妈妈的养老金过活。 明年,她们租的房子即将到期,红十字基金会对她们的房租资助也会结束,糖尿病的早期症状。想到这些,曼曼姐妹有些无奈。 因为没钱,她们心脏疼的时候就含几颗冰糖,再疼就吃速效救心丸。 想起也许会出版的第三本书,姐妹俩有了盼头。她们希望筹集到一些稿费,支付下一年的房租。 她们还想把自己的自传体小说拍成电视剧,自己出演女主角;想见到喜爱的明星濮存昕;想到新房里有一个落地窗……这些愿望,现到看来手机这样的奢侈,因为她们不知道自己的生命还有多长。“铁架希望能活得开心一些,要充满希望。”这手机她们重复最多的话语。 本版文/记者徐天摄/记者黑克 (责任编辑:admin) |
